时间：2017-10-09 19:40:52
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小胖威利症是属于罕见的基因遗传疾病，一种由自一岁左右就会开始无节制饮食的遗传性疾病，发生比例约1/12000至1/15000。
在这个世上，生活虽然总是艰辛坎坷，感情虽然总是不尽如意，但总有一个人出现在你生命里，用心爱着你……
今天上午7时，杭州富阳金浦路和文豪西路口
8岁的圆圆穿着量身定做的“警服”走上街头
开启为他“私人定制”的“交警”圆梦之旅
立正、敬礼、停止、直行…“这位同学，请往斑马线上走。”“停车停车，请让行前方学生！”大家都听从他的“指挥”
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8岁“小交警”换上警服街头执勤
穿着警服的圆圆正在指挥交通。
圆圆在蜀黍的指导下“现场培训”。
“同学们，排好队，看我手势走斑马线！”
9月28日早上7时，下着蒙蒙小雨，杭州富阳区金浦路文豪路口，8岁小交警圆圆（化名）和富阳交警大队城区中队民警张灵敏一起，认真指挥交通，护送孩子们上学。
尽管动作还有些不太协调，但一招一式却非常认真，过往行人和车辆都非常自觉地听从指挥。
圆圆指挥孩子们通过斑马线，一招一式十分认真。
大写的认真！！！
八岁就能当交警？这件事还要从前天圆圆家一位“特殊的客人”说起。
“咚咚咚……”前天傍晚，圆圆到家正准备打开书包，门外传来一阵敲门声。
一位身穿警服、手里拎着礼盒的中年男子站在圆圆家门口，他是富阳交警大队城区中队民警张灵敏。
“是圆圆小朋友吗？我是杭州交警，我们正式邀请你参与我们警队执勤任务一天！”圆圆兴奋地把张警官请进了房间，张灵敏将礼盒交到圆圆手中。
“哇……”当圆圆打开礼盒时，不禁激动地尖叫起来。这是一整套警用装备，警服、警徽、警帽、指挥棒、口哨，一应俱全，特别为圆圆“私人订制”。
看到张叔叔带给自己的警服，圆圆脸上难掩兴奋。
“圆圆穿上这身警服一定很帅气，换上给叔叔看看吧！”张灵敏笑着说。五分钟后，身穿警服的圆圆站在了张灵敏面前。
“当一名交警呢，需要掌握很多本领，比如各种手势、口号，现在，我们正式开始进行培训。”张灵敏一改刚才的轻松，神情严肃。
立正、敬礼、停止、直行……张灵敏认真细致地教着圆圆各种动作，圆圆也学得非常认真，经过一个多小时的培训，初步学会了交警的动作和口令。
“进步很快，明天你将作为一名“正式的交警”，去维持交通秩序等，有没有信心做好？”
“有信心！”圆圆响亮的喊声里，透着极大的兴奋。
“看到圆圆想要圆交警梦的消息，我特意一大早赶来，接受这位小交警的指挥。”今天早晨，市民张先生对记者说。
富春八小的同学对记者说，他们听说圆圆的消息后，非常感动，特意赶在这个时间来到学校，配合圆圆的圆梦活动。
模拟交通事故现场，一招一式有模有样。
8时30分，圆圆接到报警，富阳区青少年宫门口发生一起电动车和汽车相撞事故，需要处理，他马上和张灵敏一起，赶往事发地，进行事故处理。
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8年求医，确诊患全球罕见怪病
今天的这场特殊的交通指挥，其实背后更是一场 “温情的私人定制”。
2008年11月，圆圆呱呱坠地，全家人盼望着他健康成长。然而出生仅4个月，妈妈陆颖芝就发现圆圆和别的孩子有点不一样，肌张力低下，不能自主饮食，喂养困难。在医生的建议下，陆颖芝开始为孩子做康复训练。
庆幸的是，圆圆1周岁时，开始正常进食。“那时真的很开心，我心想儿子虽然说话晚、智力不高，但只要身体强壮就没有其他奢望了。”然而到了3岁以后，陆颖芝发现圆圆每次吃东西都不能自己停下来，无法控制食欲，体形像气球一样越来越胖。
张灵敏送给圆圆的话，其中，警帽上还写着他的祝福语。倪雁强 摄
“那几年我找遍了医生，看过泌尿外科，内科，内分泌科、生长发育科，还看了儿童心理科，最后，浙江大学医学院附属儿童医院儿科学主任医师邹朝春建议我们做基因检查。去年，7岁的圆圆在浙医一院进行了基因排查，确诊普瑞德威利综合症，也就是俗称的“小胖威利症”。
邹朝春医生介绍，“小胖威利症”，是一种遗传性疾病，由于一段基因的缺陷，患者无法控制食欲，容易导致过度肥胖，并伴有智能障碍。患者一辈子需要在监管下生活，而且随着年龄的增长，病情会越来越重，随时会有生命危险。
“刚进小学的时候，由于注意力缺陷，情绪方面的问题，也跟不上学校的进度，上课的时候就经常发脾气来，也会有时跑出去，甚至经常吃同学剩下来的饭菜。为此我陪读了整整一个学期，坐在教室里和他一起上课。”圆圆妈陆颖芝说。
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他的梦想，长大后当一名警察
和很多男孩一样，圆圆也有一个当警察的梦想。在游乐场里玩耍，都爱扮演警察角色，他的课本里，总夹着一张他在一家游乐城里穿“警服”的照片。
圆圆最喜欢看的电影电视，都是和警察有关的，每次路上看到交警，他都会目不转睛地盯上好久。
虽然患病，但圆圆学习特别刻苦，小脑袋里依旧装着当警察的美好憧憬。陆颖芝告诉记者：“随着年龄的增长，我们也知道他成为警察的梦想很难实现了，但他还是想当，哪怕一天也行。”
圆圆在张灵敏的指导下开始进行“上岗”前培训。记者
今年夏天，陆颖芝开始在网上写求助信，希望能帮助孩子圆梦。求助信发出后，引起了很多网友的注意。
几乎与此同时，浙江日报“佳友民情快车”联合交警部门，医疗卫生部门、社区、街道以及杭州梦守护公益服务中心开展圆圆梦想的私人订制活动。
无法治愈，因为这是一种无节制饮食的遗传性疾病，但是通过药物可以控制。早点发现的话对孩子成长的影响会小很多，如果怀疑是这个病，最好去做基因检测。根底健康的就比较省钱而且快。
这是BB在妈妈体内就出现的问题,是妈妈在怀孕期间没有注意保护,有此病就尽早去医治.
首先是能看这个病的医生就不多，再者也和经济条件有关，很多经济差的家庭无法承担医药费用，在下级医院查出是基因有缺陷后就直接放弃治疗了。
诊断情况非常不好，预计10万人，只有几百人确诊。目前比较单一的治疗。注射生长激素
这种病的病因肇因于第15号染色体印迹基因区的基因缺陷，且此基因缺陷来自父亲，或同时拥有两条来自母亲的带有此缺陷的第15号染色体，若此基因缺陷来自母亲，则会造成Angelman's syndrome(天使人综合症) 。此疾病临床症状复杂，在生长发育任何一阶段表现不同，新生儿时期的表现刚刚好相反，以吸允力量不足，喂食量不足为最明显的特征，有些病患，甚至需要鼻胃管喂食，虽然此疾病无法根治，但是使用新的药物；生长激素，加上早期发现、早期治疗，可以大大改善病童的病情和生活。
